María José del Olmo es una de las embajadoras de la campaña “Fabry, ahora también nosotras”. María José fue diagnosticada a finales de 2008 a raíz de diagnosticarle la enfermedad a un primo suyo. Cuando les informaron de este hecho, toda su familia se realizó un estudio genético para conocer la existencia de más ...

Llegamos al final de este número recordándoos una vez más la importancia de la familia, sobre todo cuando padeces una enfermedad crónica y minoritaria, como es Fabry. Como buen propósito del año, es un buen momento de recordar a tus seres queridos lo importantes que son y el apoyo que te brindan en los moment más ...

Vacaciones, viajes, relax, ocio, disfrute… esperamos que estos meses de verano, que ya llegan a su fin, os hayan servido para cambiar un poco  de aires y escapar de la rutina, aunque sólo sea por unos días. En este último número de Fabry Ahora hemos intentando ayudarte a que disfrutes al máximo aportando expe más ...

Nuestra embajadora de Cataluña, Mayte, ha querido compartir con nosotros su experiencia con la maternidad. En mi caso, cuando me diagnosticaron Fabry, mi hijo tenía dos años. Lo extraño, era que no me preocupaba por mi, sólo deseaba que le hicieran rápidamente el diagnóstico a mi hijo. Los resultados no tarda más ...

De cara al año que comenzamos y a modo de propósitos del 2013, queremos hacer un recopilatorio de las 10 buenas prácticas que toda afectada de Fabry debería tener en cuenta e interiorizar, para mejorar su calidad y estilo de vida y afrontar con optimismo esta enfermedad: Concienciarme de que YO también estoy más ...

Ya puedes conseguir tu copia del libro que recopila todos los relatos seleccionados por el público de nuestro concurso "Conocer, aceptar y compartir". En papel, en formato ebook o, por qué no, los dos... Está a la venta aquí. Puedes conseguirlo en formato papel + ebook por 4,95€ + gastos de envío o solo en fo más ...

María Caballero, paciente y una de nuestras embajadoras, nos cuenta en primera persona su testimonio y nos explica cómo conviven ella y su familia con la enfermedad de Fabry. Estuvimos charlando con ella y mientras nos tomamos un café, nos habló de diferentes aspectos de la enfermedad de Fabry y cómo afectan más ...

El muro de las mariposas no deja de crecer, nos han llegado mariposas de todo tipo, y nos encantan TODAS. Las hay azules, blancas y de mil colores, hechas con papel de regalo, de revista o cuaderno. Nos las han mandado familias enteras y las mascotas más queridas. Nos han llegado mariposas de  amigos muy leja más ...

  Porque asumiendo la enfermedad y luchando activamente contra ella, se puede vivir con normalidad y cumplir los sueños más ...